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Exploration du parcours de vie des patients/aidants dans la fibrose pulmonaire idiopathique, à travers une étude ethnographique - 10/01/21

Doi : 10.1016/j.rmra.2020.11.414 
L. Ahmed 1, E. Bergot 2, G. Prevot 3, V. Cottin 4,
1 Okoni SAS, Montreuil, France 
2 CHU de Côte-de-Nacre, Caen, France 
3 CHU de Toulouse, Toulouse, France 
4 HCL UCBL, Lyon, France 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

Si les étapes du parcours de soins des patients atteints de FPI sont aujourd’hui bien identifiées, les connaissances sur le vécu des patients restent à approfondir. Cette étude vise à explorer le parcours de vie des patients atteints de FPI et de leurs aidants afin de mieux appréhender les étapes difficiles et ainsi améliorer la qualité de vie du patient.

Méthodes

Cette étude qualitative de type ethnographique a été menée entre décembre 2019 et janvier 2020, dans 4 régions françaises, au moyen d’observations et d’entretiens semi-directifs. Les entretiens se sont déroulés autour d’une durée de 2heures en moyenne et ont été réalisés au domicile des patients/aidants ou par téléphone.

Résultats

Cette étude a été réalisée auprès de 20 sujets incluant 12 patients et 8 aidants (Tableau 1). Trois dimensions ont été analysées durant ces entretiens : le vécu de la maladie, du parcours de soins et du quotidien. Le tableau présente les principaux éléments marquants du parcours de vie FPI rapportées par les patients et leurs aidants, au regard de ces trois dimensions. Durant les interrogatoires, les patients/aidants ont exprimé différents besoins, également décrits dans le tableau. Parmi l’ensemble des informations récoltées, sont relevés des ressentis et des points d’amélioration communs entre les patients et les aidants sur ce parcours de vie. Ces données démontrent l’importance du rôle de l’aidant dans le parcours et notamment dans la gestion du quotidien. Ce rôle évolue suivant la progression de la maladie et fait notamment surgir la nécessité pour l’aidant d’avoir une aide dans l’accès à l’information, sans nécessairement devoir passer par le patient.

Conclusion

Cette étude a permis d’identifier les éléments marquants du parcours de vie avec FPI et les étapes bloquantes dans ce dernier incluant une errance diagnostique avant entrée dans le parcours de soins, une image très dure de la maladie, à l’annonce, et, une gestion des conséquences de la maladie en complète autonomie. Cette analyse révèle également les attentes actuelles des patients et des aidants du parcours FPI mêlant à la fois des besoins de connaissance, de soutien psychologique mais également de prise en charge précoce. Les données identifiées ici favoriseront la mise en place d’actions permettant l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de FPI.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Plan


© 2020  Publié par Elsevier Masson SAS.
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Vol 13 - N° 1

P. 190 - janvier 2021 Retour au numéro
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