Évolution du handicap respiratoire des patients insuffisants respiratoires chroniques ventilés au cours de leur participation au programme de télésurveillance médicale ETAPES (Expérimentations de télémédecine pour l’amélioration des parcours en santé) – Étude TELVENT - 25/12/21

Pour l’insuffisance respiratoire chronique sous ventilation non invasive (VNI), le cahier des charges ETAPES prévoit un accompagnement thérapeutique, la gestion d’alertes générées à partir des données télétransmises par le ventilateur et l’administration mensuelle du questionnaire DIRECT (1) aux patients BPCO ou non. L’objectif de ce travail est de décrire le handicap respiratoire des patients inclus dans ETAPES.

Étude en vie réelle TELVENT sur les patients inclus dans ETAPES en 2018–2020, télésurveillés par la solution Chronic Care Connect Pneumologie (Air Liquide) mise en œuvre par VitalAire ou Orkyn et ne s’étant pas opposés à la réutilisation de leurs données aux fins de cette recherche. Le score DIRECT va de 0 (pas de gêne quotidienne) à 34 (gêne quotidienne importante) et une variation ≥2 indique un changement cliniquement significatif. Les résultats du DIRECT sont exprimés en médianes en raison d’une distribution non normale.

Trois cent quarante trois patients inclus (204H/139F, 69±11 ans) dont 155 BPCO, et 330 analysés. Les patients étaient sous VNI depuis 2,8 ans en moyenne à l’inclusion dans ETAPES ; 86 patients avaient débuté la VNI depuis moins d’un mois. L’accompagnement thérapeutique a été réalisé par le prestataire dans 84 % des cas ; 110 patients avaient eu plus de sessions (≥3) que prévues dans les 6 premiers mois. À l’inclusion dans ETAPES, le score DIRECT était de 9 (Q1–Q3 : 3–17), plus élevé chez les BPCO (11) que les non BPCO (8). Il diminuait significativement au cours du suivi : 8 à M3, 7 à M6 et M12. Le nombre de patients ayant un handicap respiratoire important (score>12) diminuait au cours du temps (table). Il était à tous les temps plus élevés chez les patients BPCO et plus faible chez les patients nouvellement appareillés à l’inclusion dans ETAPES. Neuf (10 %), 15 (19 %), 19 (27 %) patients BPCO avaient amélioré leur score DIRECT entre le début d’ETAPES et M3, M6 et M12, respectivement (Tableau 1).

Le DIRECT, seul élément d’ETAPES évaluant le handicap respiratoire, n’est validé que dans la BPCO; les résultats pour les non BPCO sont difficiles à interpréter. Le score diminue au cours du programme, comme le pourcentage de patients présentant un handicap sévère, qu’ils soient récemment ventilés ou non. Mesurer la qualité de vie, l’acceptabilité et la satisfaction patient complèteraient l’évaluation de la télésurveillance. HAS-Aide à l’utilisation de questionnaires patients spécifiques de mesure des résultats de soins (PROMs) pour améliorer la pratique clinique courante juin 2021.