Parcours de soins des patients présentant une pneumopathie interstitielle diffuse fibrosante progressive (PID-FP) liée à une polyarthrite rhumatoïde (PR) : exploration et pistes d’amélioration - 25/12/21
Résumé |
Introduction |
Une des complications extra-articulaires de la polyarthrite rhumatoïde (PR) est la pneumopathie interstitielle diffuse fibrosante progressive (PID-FP). Peu de données sont disponibles concernant le parcours de soins de ces patients.
Méthodes |
Objectif: Établir un état des lieux du parcours diagnostic de ces patients et des pratiques de prise en charge dans les départements l’Hérault et du Gard. Proposer des pistes d’amélioration. Méthode: Diffusion d’enquêtes auprès des patients PR, des rhumatologues et des réunions multidisciplinaires (DMD/RCP) des 2 centres de compétences maladies rares (CCMR). Analyser les résultats, identifier les zones de rupture, prioriser des pistes d’amélioration avec un comité de pilotage multidisciplinaire.
Résultats |
Sur les 111 patients répondant, 53 ont des symptômes respiratoires chroniques (SRC) dyspnée et toux, 29 sont diagnostiqués avec une PID avec un délai médian de 15 ans (min: 0; max: 30 ans), entre le diagnostic PR et les 1ers SRC, 45% ont consulté un pneumologue pour leurs SRC, en moyenne: 3 pneumologues (min: 2; max: 4) sont vus en 18 mois (min: 5 mois; max: 16 ans) et 4 scanners thoraciques réalisés (min: 2; max: 10). Les 18 rhumatologues répondant estiment que 1% de leurs patients PR ont une PID-FP, 72% préconisent une surveillance pulmonaire après diagnostic de PR, 33% adressent toujours leurs patients chez le pneumologue; 44% prescrivent toujours une radio pulmonaire et 11% un scanner thoracique. Les 11 questionnaires issus de l’enquête des CCMR montrent: des DM de 1,8 ans (Min:0; Max: 7,9 ans) entre 1er signes et 1ère consultation chez un pneumologue, et de 3,8 ans (min: 0,1–max: 8,6 ans) entre les 1 ers signes et l’accès à la DMD/RCP; 64% des dossiers sont adressés au CCMR par un rhumatologue hospitalier et 36% par un pneumologue du CCMR, 25% des bilans de scanners thoraciques n’alertent pas sur des signes de fibrose alors que des images évocatrices de PIC sont constatées à la relecture en DMD.
Conclusion |
Le comité de pilotage multidisciplinaire a identifié des actions prioritaires: sensibiliser les patients PR aux symptômes dyspnée, toux, pour en parler avec leur MG et rhumatologues. Rhumatologues: évaluer systématiquement la fonction respiratoire des patients PR. CCMR: développer la connaissance des réunions pluridisciplinaires auprès des MG, rhumatologues et radiologues du territoire et travailler avec eux à une surveillance pneumologique appropriée des patients PR en fonction de l’évolution de la pathologie.
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