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Télésuivi des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) sous ventilation non invasive (VNI) à domicile - 12/01/23

Doi : 10.1016/j.rmra.2022.11.282 
S. Foulquier , K. Sedkaoui, M. Dupuis, R. Barthes, S. Laureet, S. Pontier-Marchandise
 Service de pneumologie de l’hôpital Larrey, CHU de Toulouse, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

L’appareillage par ventilation non invasive (VNI) est un tournant décisif dans l’évolution de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’utilisation de la télémédecine est en essor dans de multiples pathologies chroniques, mais encore peu étudiée dans le cadre des maladies neuromusculaires. Le but de notre étude est d’évaluer la faisabilité d’un télésuivi chez des patients atteints de SLA sous VNI.

Méthodes

Étude prospective, monocentrique, dans le service de pneumologie du CHU de Toulouse débutée depuis le 1er avril 2021. Nous présentons ici une analyse intermédiaire entre le 01/04/2021 et le 31/07/2022 portant sur les patients ayant réalisé au moins 6 mois de suivi. Après une 1re visite d’inclusion en hospitalisation de jour, les patients atteints par la SLA et appareillés par VNI pendant moins de 20h par jour ont été suivis en téléconsultation tous les 3 mois, avec une visite de fin d’étude présentielle à M12. Le critère principal de l’étude était la satisfaction du patient étudiée par le questionnaire CSQ8. Les autres données récoltées ont eu pour but d’évaluer l’efficacité du télésuivi (oxycapnographie nocturne, données du ventilateur, score mMRC, nombre de passage aux urgences, d’hospitalisations non programmées et d’interventions du PSAD), qualité de vie du patient et de l’aidant principal.

Résultats

L’analyse des résultats intermédiaires a été réalisée sur un total de 13 patients. L’âge moyen est de 64 ans, avec 8 hommes pour 5 femmes, appareillés depuis 9 mois en moyenne. La médiane du questionnaire CSQ8 est à 25/32 à 6 mois lors de l’évaluation à 6 mois, en faveur d’une bonne satisfaction du protocole à l’étude. Oralement, les patients sont globalement satisfaits par la diminution des déplacements à l’hôpital, ainsi qu’une équipe médicale et un prestataire facilement joignables. L’analyse intermédiaire des critères secondaires ne montre pas d’effets significatifs du télésuivi entre l’inclusion et la visite à 6 mois pour l’efficacité de la ventilation, la qualité de vie du patient ou de son aidant principal. On note une dégradation significative de la qualité de vie avec un gain de 17 points (p=0,041).

Conclusion

L’analyse intermédiaire de notre étude est en faveur d’une satisfaction globale des patients et de leurs aidants en faveur d’une gestion à distance. Le télésuivi des données de ventilation reste par contre à affiner par le biais d’algorithmes spécifiques pour cette population.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

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© 2022  Publié par Elsevier Masson SAS.
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Vol 15 - N° 1

P. 173 - janvier 2023 Retour au numéro
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