OPALE, programme d’accompagnement des patients atteints de Pneumopathie Interstitielle Diffuse Fibrosante et souffrants d’une FPI, PID-ScS ou PID-FP - 12/01/23

En 7 ans, 719 patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) ont bénéficié du programme OPALE. Depuis janvier 2022, les patients atteints de Pneumopathie Interstitielle diffuse (PID) associée à la sclérodermie systémique (PID-ScS) et de Pneumopathie Interstitielle Diffuse associée à une fibrose progressive (PID-FP) peuvent aussi accéder à ce suivi. OPALE accompagne les patients dans la gestion de la pathologie, du traitement et d’éventuels effets indésirables.

Les patients, selon le traitement initié, bénéficient d’un suivi téléphonique personnalisé avec une équipe infirmière formée et dédiée au programme. Les patients initiant un traitement antifibrosant ont 6 échanges téléphoniques se déroulant sur les 9 premiers mois, quant aux autres patients, le suivi est sur 24 mois avec un appel tous les 3 mois. Lors de ces appels, l’observance est évaluée via le questionnaire CNAM et la graduation des troubles digestifs est déterminée selon les critères CTCAE V4.0.

Depuis janvier 2022, 13 nouveaux patients concernés par les nouvelles indications sont inclus dans le programme. Parmi ces patients 46% souffrent de PID-FP et 54% de PID-ScS (n=13). Concernant l’observance, elle est stable pour les patients ayant complétés les 9 mois de suivi, avec une observance moyenne de 5,83 (±0,45) à J15 et 5,73 ((±0,71) à M9. L’ajout récent d’un appel supplémentaire à M6 aide à maintenir cette observance. Pour 15 patients ayant complété leur suivi jusqu’au M6, l’observance moyenne passe de 5,72 (±0,59) à M2 et 5,77 ((±0,39) à M6, confirmant ainsi le besoin des patients d’être accompagné régulièrement. Les patients du programme OPALE présentent de nombreux troubles digestifs. Certains des effets indésirables semblent s’accentuer au cours du suivi avec, par exemple, une augmentation de 11% à 25% des patients affirmant avoir des diarrhées entre l’appel J15 et l’appel M2 (n=64). Afin de les aider au mieux dans la gestion de ces troubles digestifs et de leurs conséquences sur la qualité de vie, OPALE propose aux patients de bénéficier d’un coaching avec un diététicien et/ou une psychologue.

Depuis 2015, le programme OPALE a permis aux patients de bénéficier d’un accompagnement personnalisé. Au vu des effets indésirables, il est primordial d’aider les patients via un suivi régulier par une équipe infirmière afin de garantir le maintien de l’observance. La possibilité de réaliser un bilan diététique ou psychologique apporte un soutien supplémentaire au parcours du patient.