OPALE, programme d’accompagnement des patients atteints de pneumopathies interstitielles diffuses fibrosantes - 09/01/24

En 8 ans, 957 patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), et d’autres étiologies de PID fibrosantes progressives (FPI, PID-ScS ou PID-FP) ont bénéficié du programme OPALE. L’objectif de ce programme est d’accompagner les patients qui bénéficient d’un traitement antifibrosant (AF), dans la gestion d’éventuels effets indésirables et médicaux et de favoriser l’adhérence au traitement en facilitant un lien continu avec l’équipe.

Les patients, selon le traitement initié, bénéficient d’un suivi téléphonique personnalisé avec une équipe infirmière formée et dédiée. Ils peuvent avoir entre 6 appels sur 9 mois (parcours AF) et 8 appels sur 24 mois (parcours AF+immunosuppresseurs). Lors de ces appels, l’infirmière OPALE a un rôle de soutien pour le patient et/ou son aidant en le rassurant grâce à une écoute attentive et professionnelle. Elle assure la continuité d’information avec l’équipe médicale, en interrogeant sur l’observance (questionnaire CNAM), sur la qualité de vie et sur la graduation des troubles digestifs (selon les critères CTCAE V4,0). Il est aussi possible pour les patients de bénéficier d’un bilan spécifique avec un diététicien-nutritionniste et/ou avec une psychologue.

Parmi les 957 patients inscrits depuis 2015, 97 % (n=930) ont eu un appel lors de l’initiation du traitement (J₀). Qu total, 866 patients (93 %) présentaient une FPI, 49 (5 %) une PID-FP et 15 une PID-ScS. Parmi ces 930 patients, 530 (57 %) appelés à 9 mois étaient encore sous AF ; 146 patients (16 %) poursuivaient le programme mais n’avaient pas encore atteint M9. Par contre, 254 patients (27 %) étaient sortis du programme pour divers motifs : 63 % (n=160) ont arrêté AF avant M9 ; 23 % (n=59) demeuraient injoignables ; 11 % étaient décédés (n=27) ou greffés (n=1); 3% (n=7) ont quitté le programme. Les arrêts de traitement AF (n=160) survenaient entre J₀et J₁₅ (11 % n=18) ; entre J₁₅ et M2 (27 % n=43), entre M2 et M3 (21 % n=34) ; entre M3 et M9 (41 % n=65). La graduation récente des troubles digestifs semble indiquer que « nausées » et « vomissements » sont plus marqués chez les patients (n=27) qui interrompent le traitement AF : respectivement 11 % et 8 % contre 8 % et 3 % pour les patients avec un parcours complet et ayants complétés le questionnaire de la graduation des troubles digestifs (n=184).

Il est primordial de garantir le maintien de l’observance des traitements AF en dépit de la survenue des effets indésirables. Les échanges réguliers entre patients et l’équipe OPALE permet d’avertir au plus tôt les soignants des arrêts inopinés des AF et de personnaliser la prise en charge des effets secondaires.