Rôle de l’infirmière et du patient expert dans l’utilisation d’objets connectés dans la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), un exemple de recherche participative - 09/01/24

L’impact néfaste de la pollution atmosphérique sur la FPI a été démontré. L’étude de faisabilité OBIWAN-FPI, a pour objectif de déterminer si l’exposition personnelle aux particules de diamètre<2,5μm (PM2,5) joue un rôle délétère dans l’évolution de la capacité vitale forcée (CVF), grâce à l’utilisation d’objets connectés (OC). Nous décrivons l’intérêt de la participation d’une infirmière (IDE) et d’un patient expert (PE) atteint de FPI dans l’utilisation des OC en recherche.

Les patients inclus dans OBIWAN-FPI devaient réaliser une spirométrie hebdomadaire à domicile et porter quotidiennement un capteur de pollution portable de PM2,5 (Canarin [1Dessimond B., Annesi-Maesano I., Pepin J.L., Srairi S., Pau G. Academically produced air pollution sensors for personal exposure assessment: the Canarin Project Sensors (Basel) 2021 ;  21 (5) : 187610.3390/s21051876[PMID: 33800192; PMCID: PMC7962460].  [cross-ref]

Cliquez ici pour aller à la section Références]), pendant 52 semaines. Pour faciliter l’utilisation des OC, nous avons réalisé : (1) une phase préliminaire au démarrage de l’étude avec un PE, (2) une éducation à l’utilisation des OC avec l’IDE à l’inclusion, (3) un monitoring régulier des données (par l’IDE, l’investigateur principal (IP) et un support informatique). Vis-à-vis des OC nous avons étudié : l’observance, la qualité des données, les contraintes vécues par le patient et le temps consacré à l’étude par l’équipe de recherche.

La phase préliminaire avec le PE a permis la création d’une vidéo de démonstration, d’une sangle facilitant le port des capteurs et d’un message hebdomadaire d’encouragement. Parmi les 15 patients inclus (04/21–07/23), 14 (93 %) étaient des hommes d’âge moyen : 71,8 (±7,64) ans. Dix patients ont terminé l’étude (2 ont interrompu le suivi, 1 est décédé et 2 sont en cours de suivi). Parmi eux, l’observance du spiromètre était de 100 % pendant 52 semaines, avec une exécution techniquement satisfaisante, sauf pour 3 patients ayant nécessité des séances d’éducation supplémentaires. Le capteur de pollution portable était utilisé en fixe en intérieur (batterie trop faible pour les déplacements). Les données de pollution étaient disponibles en moyenne pour (40±6) semaines par patient sur 52 semaines. Neuf patients (1 décès après la fin de suivi) (90 %) ont répondu au questionnaire de satisfaction. Aucun patient n’a trouvé l’étude contraignante, ni jugé difficile l’utilisation des OC. Les patients étaient peu stressés par les OC (échelle numérique : 2,98±1,73 ; min 0 max 10). Le temps de monitoring nécessaire était de 1h/j pour l’IDE, 1h/sem pour l’IP et 0,5h/sem pour l’informaticien.

La recherche participative a permis, chez des patients FPI, l’utilisation des OC (vécus comme peu contraignants et générant des données satisfaisantes) sur une période prolongée de 52 semaines. Pour la première fois, des données d’expositions personnelles aux PM2,5 ont pu être collectées dans cette population. Toutefois, l’utilisation des OC est associée à un temps d’éducation, de monitoring, et d’assistance technique importants.