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Motivations et freins à la greffe chez patients, aidants et médecins dans la mucoviscidose - 05/09/13

Perceptions of cystic fibrosis patients, patient relatives and physicians: Barriers or motivations to lung transplantation

Doi : 10.1016/j.rmr.2013.06.004 
C. Marchand a, , L. Salhi a, A. Le Rhun b, S. Ravilly c, I. Danner-Boucher d, R. Gagnayre a, V. David d
a EA-3412, laboratoire de pédagogie de la santé, université Paris-13, Sorbonne Paris-Cité, 74, rue Marcel-Cachin, 93019 Bobigny cedex, France 
b Unité d’éducation thérapeutique du patient, CHU de Nantes, 44093 Nantes, France 
c Vaincre La Mucoviscidose, 75013 Paris, France 
d Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, CHU de Nantes, 44093 Nantes, France 

Auteur correspondant.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le jeudi 05 septembre 2013
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Résumé

Introduction

Les objectifs de cette étude sont de décrire les représentations de trois acteurs impliqués dans la décision de transplantation pulmonaire dans la mucoviscidose et d’identifier celles qui représentent pour eux des motivations ou des freins à la transplantation.

Méthode

Des entretiens, avec élaboration d’une carte conceptuelle, ont été réalisés auprès de 30 patients, 26 aidants et 27 médecins. Le degré d’acceptation de la greffe au moment des interviews a été mesuré.

Résultats

Les motivations et les freins concernent la période pré-, péri- et post-transplantation. L’analyse révèle des similitudes concernant les risques et les bénéfices de la transplantation, mais aussi des différences témoignant de préoccupations spécifiques à chaque type d’acteurs. Les patients et les aidants expriment de nombreuses peurs dans leur carte et les médecins des difficultés.

Conclusions

L’étude montre l’intérêt de mieux connaître les représentations des différents acteurs afin de diminuer certains freins à la transplantation. Elle suggère de mettre en place des actions éducatives et de soutien auprès des patients et des aidants en amont de la transplantation, ainsi que des actions de formation continue et de supervision auprès des médecins.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Introduction

The aims of this study are to describe qualitatively the perceptions of three groups involved in the cystic fibrosis transplant decision, looking for similarities and differences between groups, and to identify those that act as motivations or barriers to transplantation.

Methods

Thirty patients, 26 patient relatives and 27 physicians were interviewed, and concept maps were constructed from those interviews. Their degree of transplant acceptance at the time of the interview was measured.

Results

There were motivations and barriers in the pre-, peri- and post-transplant period. Analysis revealed similar perceptions regarding the risks and benefits of transplantation, but also different perceptions in the specific concerns of each group. Patients and patient relatives expressed many questions and fears in their concept maps, and physicians expressed difficulties.

Conclusions

This study highlights the value of better understanding the perceptions of patients, relatives and physicians, in order to remove some of the barriers to transplantation. It also demonstrates the benefits of education and support activities for patients and patient relatives prior to transplantation, and continuing education and supervision for physicians.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Transplantation pulmonaire, Représentation, Patient, Aidant, Médecin, Mucoviscidose, Carte conceptuelle

Keywords : Lung transplantation, Perception, Patient, Patient relative, Physician, Cystic fibrosis, Concept map


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