Réhabilitation respiratoire des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM adulte et à l’unité de transplantation thoracique de Nantes : états des lieux et perspectives - 21/12/15

La réhabilitation respiratoire (RR) des patients atteints de mucoviscidose, greffés ou non, a débuté au CHU de Nantes en 2008. La période 2008–2014 correspond à une phase pilote que nous avons décidé d’analyser dans le cadre d’une réflexion sur l’optimisation de cette activité.

Cette étude de cohorte, rétrospective, expose les caractéristiques des patients ayant participé au programme de RR, les modalités organisationnelles de celui-ci, les effets ressentis sur leur dyspnée, leur fatigue, et le bénéfice du programme. Les impacts sur le statut nutritionnel, la pratique d’une activité physique et la qualité de vie sont évalués. Les remarques et suggestions des patients sur le programme sont recueillies.

Trente-quatre patients ont eu la prescription d’un programme de RR. Trente-trois patients, greffés thoraciques ou non, ont pu y participer. Neuf étaient transplantés avant RR ; 9 ont, soit été inscrits, soit été transplantés, soit sont décédés après RR ; 15 patients sont vivants, non transplantés. Soixante-sept pour cent ont réalisé la totalité du programme prescrit. Quarante-sept pour cent expriment une amélioration franche de leur fatigue et 36 % de leur dyspnée ; 68,5 % s’accordent à dire que le programme leur a été bénéfique. L’indice de masse maigre ne s’améliore pas. La poursuite d’activité physique est observée avec une tendance à l’amélioration de l’indice d’activités sportives. Il n’est pas mis en évidence d’amélioration de la qualité de vie. Les patients font part d’un besoin de coaching et d’encadrement spécifique à court et moyen terme, pour adapter leur programme de RR à leur environnement et aux contraintes inhérentes à la mucoviscidose.

Le retour positif des patients et les résultats de cette étude confortent l’intérêt de poursuivre et renforcer la prise en charge et le suivi en RR de ces patients.