Enquête sur le vécu et les attentes des patients atteints de fibrose pulmonaire - 31/01/18

Une enquête auprès de patients atteints de fibrose pulmonaire, idiopathique (FPI) ou avec une origine connue (non FPI) a été menée à l’initiative des centres de référence et de compétences pour les maladies pulmonaires rares.

Au total, 265 patients ont répondu par courrier à un questionnaire auto-administré, dont 172 FPI (65 %) et 93 non FPI (35 %).

Dans les mêmes proportions : 43 % des patients souhaitaient une réduction des délais de confirmation du diagnostic, 30 % éprouvaient des difficultés très importantes lors d’une activité physique jusqu’à nécessiter une aide y compris pour se rendre à l’hôpital, et 18 % exprimaient le besoin d’une aide autour des soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Quelle que soit l’étiologie de la fibrose, 42 % des patients souhaitaient avoir un rôle plus actif dans le suivi de leur maladie, 67 % estimaient qu’une association de patients était utile ; seuls 9 % adhéraient à une association de patients principalement dans la FPI (7 %) grâce au pneumologue qui les avait informés de son existence. Cinquante pour cent auraient envie d’adhérer à une association de patients et 38 % aimeraient se rendre disponibles pour aider les autres. Soixante-dix pour cent des patients interrogés utilisaient internet à partir d’un ordinateur, peu utilisé pour rechercher des informations complémentaires sur la maladie (37 %), et rarement pour correspondre avec d’autres patients (5 %).

Cette enquête nationale originale a montré : de nombreuses similitudes entre les 2 sous populations de patients atteints de fibrose au niveau du vécu et des attentes, le même souhait d’implication dans la prise en charge, et des opportunités de collaboration entre pneumologues et représentants de patients.