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Attentes des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) par rapport à leur traitement : premiers enseignements de l’enquête nationale RESPIR - 29/12/18

Doi : 10.1016/j.rmr.2018.10.102 
V. Cottin 1, , A. Bourdin 2, H. Nunes 3, E. Bergot 4, B. Wallaert 5, G. Prevot 6, S. Marchand-Adam 7
1 Service de pneumologie, Centre national de référence des maladies pulmonaires rares, Hôpital Louis Pradel, Université Claude Bernard Lyon 1, Lyon, France 
2 Département de Pneumologie et Addictologie, CHU, Montpellier, France 
3 Service de Pneumologie, site constitutif du centre de référence des maladies pulmonaires rares, Hôpital Avicenne, AP–HP, EA2363, Université Paris 13, Bobigny, France 
4 Service de pneumologie et Immuno-allergologie, CHU, Caen, France 
5 Service de pneumologie et Immuno-allergologie, CHRU, Lille, France 
6 Service de pneumologie, CHU, Toulouse, France 
7 Service de pneumologie, CHRU, Tours, France 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

L’enquête RESPIR (Regards croisÉs : fibroSe Pulmonaire Idiopathique et tRaitements), réalisée à l’initiative de Roche, a pour objectif de décrire, au travers d’une perception croisée pneumologues, patients et aidants, un état des lieux des ressentis et attentes de chacun concernant la prise en charge thérapeutique de la FPI en France.

Méthodes

Un auto-questionnaire, élaboré par un comité scientifique, a été adressé par courrier aux 3279 pneumologues exerçant en France. Deux auto-questionnaires « en miroir » ont été transmis aux patients FPI et à leur aidant principal par l’intermédiaire de leur pneumologue.

Résultats

Du 01/12/17 jusqu’au gel intermédiaire de la base le 16/06/18, 146 pneumologues et 103 patients, dont 78 % sous traitement anti-fibrosant (TAF), ont répondu à l’enquête (Tableau 1). La proportion de patients déterminés à se battre contre la maladie ou souhaitant être impliqués dans les décisions thérapeutiques est élevée (83 % et 76 %). La perception des pneumologues est différente puisqu’ils estiment cette proportion de patients à 70 % et 50 %. Seuls 13 % des patients privilégient la qualité à la durée de vie au moment de l’initiation d’un TAF alors que les pneumologues estiment que cela en concerne 34 % de leurs patients. Ceci pourrait expliquer que 31 % des spécialistes n’initient pas de TAF chez les patients asymptomatiques. Pourtant, 80 % des patients déclarent qu’ils préfèrent vivre un peu plus longtemps même si cela implique de prendre des médicaments pouvant entraîner des effets indésirables. Pour 75 % d’entre eux, la mise place d’un TAF a été vécue comme positive, porteuse d’espoir et de soulagement. Ainsi, 72 % des patients (seulement 50 % selon les pneumologues) sous TAF auraient aimé qu’il leur soit prescrit plus tôt dans leur prise en charge. Globalement, les patients ont un regard plus positif sur le TAF que ce que croient les pneumologues : 75 % estiment qu’ils ont eu moins d’événements indésirables que ce qu’ils pensaient au moment de l’initiation (vs 70 % selon les pneumologues), 39 % estiment avoir davantage de bénéfices que prévu (vs 30 % selon les pneumologues) et 73 % ont une image positive du rapport bénéfices/inconvénients (vs 62 % selon les pneumologues).

Conclusion

Même si la perception des pneumologues et des patients est globalement proche, les patients interrogés semblent prêts à un traitement plus précoce et concerté que ce que les médecins perçoivent. L’implication des patients dans la décision médicale partagée pourrait être renforcée.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

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© 2018  Publié par Elsevier Masson SAS.
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Vol 36 - N° S

P. A54-A55 - janvier 2019 Retour au numéro
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