Résultats de la phase qualitative de l’enquête nationale « Vivre avec son cancer ALK+ » sur les enjeux sociétaux dans le CBNPC ALK+ - 12/01/25

Le CBNPC ALK⁺ représente environ 5 % des adénocarcinomes bronchiques. Il concerne des personnes présentant des caractéristiques épidémiologiques particulières : jeune âge et non-fumeur. Grâce à l’émergence d’inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK) anti-ALK ces dernières années, la survie globale de ces patients avec une maladie étendue a considérablement augmenté. L’objectif de cette enquête est de rendre compte de l’impact de la maladie sur la vie quotidienne et d’en évaluer les enjeux sociétaux en France.

« Vivre avec son cancer ALK⁺ » est une enquête menée en deux étapes : une phase qualitative, puis une phase quantitative. L’enquête qualitative a été conduite en France entre juin et juillet 2024 auprès de 10 patients, 3 aidants et 9 professionnels de santé (7 onco-pneumologues ou oncologues et 2 infirmiers suivant des patients ALK⁺). Critères d’inclusion pour les patients interrogés : (i) CBNPC ALK⁺ localement avancé ou métastatique ; (ii) traitement par ITK en 1^re ligne depuis au moins 1 an ou en ligne ultérieure depuis au moins 2 ans. Des entretiens de 75minutes pour les patients et aidants et de 60minutes pour les professionnels de santé ont été réalisés par téléphone ou visioconférence par des modérateurs psychosociologues au moyen de guides d’entretiens. Les guides d’entretiens patients/aidants ont été construits en 4 parties : (1) Approche et connaissance du CBNPC ALK⁺, (2) L’impact de la maladie et des traitements sur la qualité de vie du patient, se focalisant sur plusieurs aspects de la vie du patient : l’angle physique, l’angle professionnel, l’angle psychologique, l’angle des loisirs et projets de vie, l’angle familial et social et, enfin, l’angle financier et administratif, (3) La prise en charge de la maladie depuis le diagnostic et (4) La relation à l’équipe médicale. Pour commencer, le modérateur laissait les personnes interrogées s’exprimer librement, puis il les relançait sur les éléments non mentionnés mais attendus dans les guides. Parmi les 10 patients, 5 ont été recrutés grâce aux associations de patients ALK⁺ ROS1 et Mon réseau cancer du poumon et les 5 autres patients par des médecins.

Le Tableau 1 ci-dessous décrit les caractéristiques des patients et des aidants ayant répondu aux questionnaires. Les résultats de l’enquête qualitative seront disponibles lors du congrès.

L’enquête « Vivre avec son cancer ALK⁺ » est en cours et se poursuit avec la phase quantitative. Il est prévu d’interroger 100 patients atteints d’un CBNPC ALK⁺ et 50 onco-pneumologues ou oncologues au moyen d’un questionnaire construit sur la base des retours obtenus lors des 22 entretiens qualitatifs.