Défis et opportunités d’intégration des soins palliatifs : perspectives des patients et proches aidants dans les maladies respiratoires chroniques avancées - 12/01/25

Les patients souffrants de maladies respiratoires évolutives présentent des symptômes invalidants tant physique que psychiques qui augmentent avec la progression de la maladie. Ils ont souvent une compréhension limitée de leur pathologie et s’expriment rarement sur leurs objectifs de soins. Il est reconnu que leur accès aux soins palliatifs (SP) est limité et souvent tardif. L’objectif de cette étude est de déterminer comment introduire précocement et de manière adéquate les SP dans la prise en charge de ces patients.

Une étude qualitative de type focus group (FG) a été réalisée avec un échantillonnage dirigé de patients et des proches aidants. Les patients devaient être atteints de maladies respiratoires chroniques, comme une BPCO de stade 3 ou 4 selon GOLD ou une pneumopathie fibrosante (PF) avancée. Le proche aidant était la personne la plus proche du patient. Les résultats ont été analysés sur la base d’une analyse thématique selon Braun et Clarke par deux chercheuses indépendantes, en utilisant le logiciel MAXQDA.

Au total, 5 patients et 5 proches aidants ont participé à deux FG distincts, d’une durée moyenne de 83minutes chacun. Les participants ont souligné la nécessité de clarifier les objectifs d’une prise en charge palliative préalable en mettant l’accent sur la préservation de la qualité de vie. Les discussions de groupe, comme les tables rondes en réadaptation, ont été identifiés comme un bon moyen d’introduire les SP, notamment en bénéficiant de l’expérience des pairs. Ils mettent en avant l’importance d’introduire les SP dès le diagnostic de la maladie de manière systématique, en dehors des situations de crise. Le terme soins palliatifs a soulevé des questionnements et mérite une clarification. Les participants s’accordent pour dire que les discussions autour du plan de soins et des directives anticipées permettent non seulement d’alléger la charge décisionnelle des proches, mais aussi de rassurer les patients en leur garantissant que leurs volontés seront respectées. Le Tableau 1 présente un résumé des thèmes principaux.

Les patients expriment un besoin clair d’accéder rapidement aux SP pour mieux gérer leurs symptômes, bénéficier d’un soutien continu et anticiper les soins. L’engagement actif des professionnels et des pairs dans la clarification des objectifs de la prise en charge palliative facilite son intégration précoce et adéquate.