Mycocare : prise en charge des patients traités pour une infection à mycobactéries non tuberculeuses - 25/12/21

L’action d’accompagnement Mycocare vise à aider les patients atteints d’infections pulmonaires à mycobactéries non tuberculeuses (MNT) à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie sous traitement. Elle fait partie intégrante de la prise en charge qui revêt plusieurs grands enjeux :

– Former les patients à l’autogestion de leur traitement et améliorer la compréhension de leur maladie grâce à des professionnels de santé spécifiquement formés ;

– Les accompagner tout au long de leur traitement à domicile, et favoriser leur bonne adhésion au traitement ;

– Promouvoir une coordination pluridisciplinaire efficace entre les différents acteurs du parcours de soins ;

– Offrir une prise en charge équivalente quelle que soit la zone géographique de vie du patient.

Dans ce cadre, un Comité Scientifique d’experts composé d’un infectiologue, d’une microbiologiste, d’une kinésithérapeute, d’un pharmacien et d’un infirmier, a élaboré l’action d’accompagnement personnalisé Mycocare. Afin de bénéficier du programme Mycocare, le patient doit être inscrit par son médecin prescripteur via un formulaire de consentement co-signé. Une infirmière spécialisée forme le patient en initiation de traitement afin de lui apprendre sa bonne utilisation et les gestes techniques nécessaires à son administration s’il inclut un dispositif médical. 7 et 21jours plus tard, l’infirmière spécialisée contacte ce patient par appel vidéo afin d’évaluer son autonomie. Les séances de suivi ultérieures par une infirmière spécialisée ont lieu à 2, 3, 6 et 12 mois (M2, M3, M6 et M12) après le début du traitement via des appels téléphoniques. Si le patient préfère, il peut effectuer ce suivi via des auto-questionnaires qui lui sont envoyés M2, M3 et M6 après le début du traitement. Le suivi au M12 est prévu avec une infirmière spécialisée par téléphone.

Des comptes rendus de suivi et des alertes sont émis sur un extranet sécurisé à destination du médecin prescripteur et de l’équipe médicale. Cette action initiée en juillet 2021 a reçu ses premiers patients, le premier bilan sera fait 6 mois après le lancement.

Mycocare a été mis en place afin d’apporter un soutien dans la coordination multidisciplinaire des soins délivrés aux patients souffrant d’infections pulmonaires à MNT, ainsi que de les accompagner dans leur pathologie et la prise du traitement pour optimiser l’observance et améliorer leur qualité de vie.