Accompagnement par une infirmière spécialisée des patients recevant un traitement anti-fibrosant pulmonaire - 05/01/20

Un traitement anti-fibrosant par pirfenidone ou nintédanib est recommandé dans la prise en charge médicamenteuse de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). La tolérance de ce traitement est souvent moyenne, conduisant parfois à un arrêt prématuré du médicament. Il a été suggéré qu’une adaptation posologique améliorerait la tolérance et le maintien du traitement à long terme [1Cottin V., Koschel D., Günther A., et al. Long-term safety of pirfenidone: results of the prospective, observational PASSPORT study ERJ Open Res 2018 ;  4 (4.) : [pii: 00084-2018].

Cliquez ici pour aller à la section Références]. Nous rapportons notre expérience de l’accompagnement par une infirmière de l’introduction du traitement anti-fibrosant dans un centre expert des maladies pulmonaires rares pour la période du 01/10/2018 au 31/08/2019.

Une infirmière spécialisée dans les maladies pulmonaires rares a été formée puis chargée d’accompagner les malades au moment de l’introduction du traitement anti-fibrosant, en lien avec l’équipe médicale. À l’occasion d’une hospitalisation ou d’une consultation médicale, l’infirmière expliquait son rôle, les modalités de communication, les effets indésirables (EIs) attendus des traitements, et les principaux moyens de les limiter, puis gérait les éventuelles adaptations de posologie. Les malades nouvellement traités par pirfénidone étaient contactés par téléphone à la fin de chaque palier, et conseillés pour les augmentations de dose ; une fois la dose thérapeutique atteinte, les appels devenaient mensuels pour une durée de 6 mois. Les malades nouvellement traités par nintedanib étaient contactés par téléphone toutes les semaines pendant 1 mois puis toutes les 4 à 6 semaines pendant 6 mois. Le suivi était planifié en fonction du grade des EIs et de la sévérité de la pathologie.

Au total, 44 malades qui ont débuté un traitement pendant cette période ont participé au programme, dont 33 (75 %) pour une FPI, 8 (18 %) pour une fibrose inclassable, et 3 (7 %) pour une pneumopathie interstitielle associée à une sclérodermie systémique. Quatre-vingt-huit pour cent des malades ont présenté des EIs (Tableau 1). Seulement 5 malades sur 44 (11 %) ont définitivement arrêté le traitement anti-fibrosant dans les 6 mois.

L’intervention d’un(e) infirmier(e) spécialisé(e) pourrait améliorer la mise en place du traitement anti-fibrosant au cours de la FPI. Un suivi plus prolongé permettra d’évaluer l’observance du traitement long terme et la satisfaction des patients.