OPALE accompagnement des patients traités pour une fibrose pulmonaire idiopathique - 29/12/18

Les traitements spécifiques de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) ont démontré leur efficacité pour ralentir le déclin de la fonction pulmonaire mais sont associés à des évènements indésirables susceptibles d’altérer la qualité de vie (QDV) et l’observance thérapeutique des patients. Le dispositif téléphonique OPALE a été mis en œuvre afin d’évaluer l’observance et la qualité de vie au cours des 9 premiers mois suivant l’initiation du traitement (pirfénidone, nintédanib) et proposer un accompagnement.

Deux cent quarante-cinq patients recrutés répartis sur le territoire national ont été suivis par deux infirmières spécifiquement formées à cette pathologie. Six entretiens téléphoniques sont programmés sur une période de 9 mois : à l’inscription, au moment de l’initiation du traitement (j0), quinze jours après le début du traitement (j15) et trois appels respectivement à deux, trois et neuf mois après le début du traitement (M2, M3 et M9). Au-delà des appels programmés les patients inclus gardent un accès ouvert à un numéro vert leur permettant de joindre l’infirmière du dispositif OPALE. Au cours des appels j15, M2, M3 et M9, 3 niveaux d’observance de la prise du traitement ont été mesurés par le questionnaire de la CNAM. En parallèle, les patients ont été invités à compléter 3 auto-questionnaires à j0, M3 et M9 : (DIRECT : Disability RElated to COPD Tool ; CAT : COPD Assessment Tool ; HAD Hospital Anxiety and Depression Scale).

Les données d’observance à j15, M2, M3 et M9 ont été obtenues pour 78 patients sur les 245 inclus. Sur les 78 patients l’observance moyenne est stable à 5,7 au cours des 9 mois de suivi, avec une diminution légère du nombre de patients observants (Tableau 1). L’analyse des questionnaires entre j0 et M3 a été réalisée sur 53 patients (seul 7 patients ont envoyé leur questionnaire à M9). Globalement 70 % des patients rapportent des scores DIRECT, CAT et HAD indiquant un impact léger à modéré sur les dimensions explorées avec une bonne reproductibilité des réponses à M3.

Ces résultats montrent le maintien d’un taux l’observance satisfaisant chez les patients qui suivent le programme OPALE jusqu’au 9^e mois. L’impact de la FPI sur les dimensions explorées par les questionnaires CAT-DIRECT et HAD semble léger chez les deux tiers des patients suggérant de confronter ces résultats à des questionnaires spécifiques à la FPI pour confirmer ou non cette information contre intuitive.