Analyse sémantique des conversations spontanées du web social, portant sur le vécu subjectif des patients atteints de cancer du poumon, résultats de l’étude WE-Lung - 05/01/20

Les patients et leurs proches partagent sur le web social des questions et des expériences qui ne trouvent pas de réponses immédiates auprès des professionnels. Les comprendre est essentiel pour adapter le parcours de soin à la réalité des patients.

La web-ethnographie WE-LUNG a cherché à analyser le vécu des patients souffrant de cancer du poumon. Un échantillon représentatif des conversations spontanées partagées sur tous types de sites publics a été collecté grâce à l’outil Net-Conversation®. Deux cent quarante-six termes de recherche ont conduit à 1089 conversations archivées sur le web entre janvier 2004 et septembre 2018. Un échantillon de 164 conversations a été analysé, soit 1220 messages de 762 auteurs distincts. L’analyse du corpus a été réalisée avec l’algorithme de classification textuelle iRamuteq.

Sur cette pathologie, beaucoup de proches s’expriment (35 %) mais peu de patients (16 %). Trente-deux pour cent de personnes non identifiées et quelques professionnels interviennent. L’analyse identifie 7 classes sémantiques, représentant autant d’enjeux pour le patient. Leur poids dans le corpus s’échelonne de 24 % à 10 %. Le poids de la culpabilité dans la difficulté des patients à communiquer avec leurs proches et leur médecin ressort. La représentation de la maladie (tabagisme et inhalation de toxiques comme cause principale, diagnostic tardif et mauvais pronostic) favorise un sentiment d’impuissance (12 %), de regret et de suspicion (16 %) à l’égard des industriels et des pouvoirs publics. Les patients cherchent à estimer leurs chances de survie, être impliqués dans les choix thérapeutiques (10 %) et trouver des alternatives. La lobectomie a une place claire dans l’imaginaire mais l’immunothérapie est très mal comprise (principe, éligibilité). Des facteurs favorisant la résilience des patients émergent : la prise en compte de leur parole lors de premiers symptômes (11 %) ; la capacité à se projeter dans un avenir proche (12 %) ; l’activité artistique ou spirituelle comme chemin d’acceptation ; les échanges avec des patients en rémission ou des proches de patients décédés (24 %).

L’étude WE-LUNG a permis d’analyser des récits d’expérience très détaillés et peu exprimés en consultation. Elle met au jour le rôle critique des proches et dégage 2 leviers susceptibles d’améliorer la qualité de vie des patients : favoriser (et déculpabiliser) la parole du patient, et produire des représentations de la maladie et des traitements qui augmentent sa capacité de comprendre et de participer aux choix.