Parcours de soins des patients présentant une pneumopathie interstitielle diffuse fibrosante progressive (PID-FP) liée à une polyarthrite rhumatoïde (PR) : exploration et pistes d’amélioration - 25/12/21

Une des complications extra-articulaires de la polyarthrite rhumatoïde (PR) est la pneumopathie interstitielle diffuse fibrosante progressive (PID-FP). Peu de données sont disponibles concernant le parcours de soins de ces patients.

Objectif: Établir un état des lieux du parcours diagnostic de ces patients et des pratiques de prise en charge dans les départements l’Hérault et du Gard. Proposer des pistes d’amélioration. Méthode: Diffusion d’enquêtes auprès des patients PR, des rhumatologues et des réunions multidisciplinaires (DMD/RCP) des 2 centres de compétences maladies rares (CCMR). Analyser les résultats, identifier les zones de rupture, prioriser des pistes d’amélioration avec un comité de pilotage multidisciplinaire.

Sur les 111 patients répondant, 53 ont des symptômes respiratoires chroniques (SRC) dyspnée et toux, 29 sont diagnostiqués avec une PID avec un délai médian de 15 ans (min: 0; max: 30 ans), entre le diagnostic PR et les 1^ers SRC, 45% ont consulté un pneumologue pour leurs SRC, en moyenne: 3 pneumologues (min: 2; max: 4) sont vus en 18 mois (min: 5 mois; max: 16 ans) et 4 scanners thoraciques réalisés (min: 2; max: 10). Les 18 rhumatologues répondant estiment que 1% de leurs patients PR ont une PID-FP, 72% préconisent une surveillance pulmonaire après diagnostic de PR, 33% adressent toujours leurs patients chez le pneumologue; 44% prescrivent toujours une radio pulmonaire et 11% un scanner thoracique. Les 11 questionnaires issus de l’enquête des CCMR montrent: des DM de 1,8 ans (Min:0; Max: 7,9 ans) entre 1^er signes et 1^ère consultation chez un pneumologue, et de 3,8 ans (min: 0,1–max: 8,6 ans) entre les 1 ers signes et l’accès à la DMD/RCP; 64% des dossiers sont adressés au CCMR par un rhumatologue hospitalier et 36% par un pneumologue du CCMR, 25% des bilans de scanners thoraciques n’alertent pas sur des signes de fibrose alors que des images évocatrices de PIC sont constatées à la relecture en DMD.

Le comité de pilotage multidisciplinaire a identifié des actions prioritaires: sensibiliser les patients PR aux symptômes dyspnée, toux, pour en parler avec leur MG et rhumatologues. Rhumatologues: évaluer systématiquement la fonction respiratoire des patients PR. CCMR: développer la connaissance des réunions pluridisciplinaires auprès des MG, rhumatologues et radiologues du territoire et travailler avec eux à une surveillance pneumologique appropriée des patients PR en fonction de l’évolution de la pathologie.