Un 1^er bilan réussi pour Mycocare, l’action d’accompagnement des patients traités pour une infection à mycobactéries non tuberculeuses (MNT) - 12/01/23

Les infections pulmonaires dues aux mycobactéries non tuberculeuses (ipMNT) nécessitent un traitement complexe et prolongé. Le maintien de l’observance au traitement est un enjeu important. MYCOCARE est un programme destiné à accompagner les patients atteints d’ipMNT. Ce suivi infirmier (IDE) de 12 mois repose sur les recommandations d’un comité d’experts pluridisciplinaire (infectiologue, microbiologiste, kinésithérapeute, pharmacien et IDE) et une collaboration avec l’association de patients Actif santé.

Un entretien téléphonique est réalisé par un(e) IDE 2, 3, 6 et 12 mois après réception du formulaire d’inscription co-signé par le patient et son médecin. L’observance (échelle de Morisky en 8 points [EM8]), la tolérance (critères PRO-CTCAE : troubles gastro-intestinaux, toux, dyspnée, sommeil, fatigue, diminution de l’appétit) et la qualité de vie (EQ-5D) sont évaluées. Un service de transport du traitement à domicile (portage) est proposé. Un compte rendu de chaque appel est adressé au médecin sur une plateforme internet sécurisée. Un numéro vert est à disposition pour répondre aux questions des patients et des professionnels de santé.

Lors d’initiation de traitement, le patient bénéficie d’une formation en centre hospitalier pour le sensibiliser à l’autogestion du traitement, et notamment aux gestes techniques nécessaires à son administration s’il inclut un dispositif médical. Un bilan est réalisé à j+7 et j+21 afin d’évaluer son autonomie.

Entre le 01/07/21 et le 01/07/22, 63 patients (âge moyen 61 ans ; 40 % H/F) suivis dans 41 hôpitaux ont été inclus. Au 01/07/22, 54 patients (86 %) étaient toujours accompagnés (0,75 sortie de programme/mois), dont 49 (91 %) toujours sous traitement. Les IDE du programme ont effectué 1500 appels (dont 12 % avec les équipes médicales, 17 % avec les pharmacies et 23 % avec les IDE libéraux) et rédigé 241 comptes rendus. L’équipe MYCOCARE a effectué 52 formations auprès des patients et des équipes hospitalières. Le transport du traitement à domicile a été mis en place pour 14 patients (45 portages effectués). L’observance au traitement chez les patients suivis était satisfaisante et stable au cours du temps, avec un score de 6,7 ; 6,9 ; 6,7 et 6,8 sur l’EM8 à M2, M3, M6 et M12, respectivement. La qualité de vie des patients est correcte, avec un score moyen EQ-5D-EVA à M2 de 63,5 qui atteint 70 à M12.

Le programme MYCOCARE a été rapidement reconnu et implémenté par les soignants prenant en charge des patients atteints d’ipMNT. Le taux faible de sorties du programme suggère une bonne acceptabilité chez les patients inclus. MYCOCARE pourrait contribuer à la promotion du maintien de l’observance au traitement. Plus largement, ce programme permet une meilleure coordination des acteurs de la prise en charge des ipMNT, favorise le lien hôpital–ville, et contribue à une meilleure compréhension de la maladie par les patients.