Une 2^e année réussie pour Mycocare, l’action d’accompagnement des patients traités pour une infection à mycobactéries non tuberculeuses (MNT) - 09/01/24

Les infections pulmonaires dues aux mycobactéries non tuberculeuses (ipMNT) nécessitent un traitement complexe et prolongé. Le maintien de l’observance au traitement est un enjeu important. MYCOCARE est un programme destiné à accompagner les patients atteints d’ipMNT. Ce suivi infirmier (IDE) de 12 mois repose sur les recommandations d’un comité d’experts pluridisciplinaire (infectiologue, microbiologiste, kinésithérapeute, pharmacien et IDE) et une collaboration avec l’association de patients Actif santé.

Un entretien téléphonique est réalisé par un(e) IDE 2, 3, 6 et 12 mois après réception du formulaire d’inscription co-signé par le patient et son médecin. L’observance (échelle de Morisky en 8 points [EM8]), la tolérance (critères PRO-CTCAE : troubles gastro-intestinaux, toux, dyspnée, sommeil, fatigue, diminution de l’appétit) et la qualité de vie (EQ-5D) sont évaluées. Un service de transport du traitement à domicile (portage) est proposé. Un compte-rendu de chaque appel est adressé au médecin sur une plateforme internet sécurisée. Un numéro vert est à disposition pour répondre aux questions des patients et des professionnels de santé.

Lors d’initiation de traitement, le patient bénéficie d’une formation en centre hospitalier pour le sensibiliser à l’autogestion du traitement, et aux gestes techniques nécessaires à son administration s’il inclut un dispositif médical. Un bilan est réalisé à J+7 et J+21 afin d’évaluer son autonomie.

Entre le 01/07/21 et le 01/07/23, 128 patients (âge moyen 59 ans ; 33 % H/F) suivis dans 57 hôpitaux ont été inclus. Au 01/07/23, 61 patients sont toujours accompagnés et 41 patients ont bénéficié de l’intégralité du suivi MYCOCARE. Les IDE du programme ont effectué 3000 appels (dont 10 % avec les équipes médicales, 12 % avec les pharmacies et 20 % avec les IDE libéraux) et rédigé 579 comptes rendus. L’équipe MYCOCARE a effectué 115 formations auprès des patients et des équipes hospitalières. Le transport du traitement à domicile a été mis en place pour 28 patients (202 portages effectués). L’observance au traitement chez les patients suivis était satisfaisante et stable au cours du temps, avec un score de 7,58 ; 7,00 ; 7,04 ; 7,13 ; 6,98 sur l’EM8 à J₀, M2, M3, M6 et M12, respectivement. La qualité de vie est stable, avec un score moyen EQ-5D-EVA sur l’état de santé à l’inscription (J₀) de 66, qui atteint 68 à M3 et 64 à M12.

On observe également une amélioration de 7 points de % des patients déclarant n’avoir aucun problème de mobilité et de 9 points de % n’ayant aucun problème pour accomplir leurs activités courantes. Il ne semble pas y avoir d’évolution des scores d’anxiété/dépression et de douleur et gènes dans le temps.

Le programme MYCOCARE a été rapidement reconnu et implémenté par les soignants prenant en charge des patients atteints d’ipMNT. Le taux faible de sorties du programme suggère une bonne acceptabilité chez les patients inclus. MYCOCARE pourrait contribuer à la promotion du maintien de l’observance au traitement. Plus largement, ce programme permet une meilleure coordination des acteurs de la prise en charge des ipMNT, favorise le lien hôpital–ville, et contribue à une meilleure compréhension de la maladie par les patients.