Prise de décision partagée en transplantation pulmonaire : création d’un outil d’aide à la décision - 09/01/24

La transplantation pulmonaire est le traitement de l’insuffisance respiratoire terminale, conséquence de pathologies pulmonaires : BPCO, fibrose, HTAP (la transplantation des patients atteints de mucoviscidose est devenue exceptionnelle). En 2022 en France, 334 patients ont été transplantés avec une survie à cinq ans post-greffe de 70 %. Le projet de greffe, comme tout traitement, doit être réfléchi en respectant le droit des patients ainsi que les principes de bioéthiques dont l’autonomie de choix. Le candidat à une transplantation doit donc être informé des éventuelles complications post-greffe et des bénéfices et risques de la greffe, d’un point de vue général mais aussi appliqué à sa propre situation. La prise de décision partagée semble pouvoir remplir ce cahier des charges ; c’est un modèle de décision médicale permettant également d’améliorer la participation des patients et d’optimiser la qualité et la sécurité des soins. L’objectif de ce travail est d’améliorer la prise de décision partagée des patients ayant un projet de transplantation pulmonaire.

L’évaluation des besoins a été menée par l’équipe de transplantation pulmonaire selon la méthodologie décrite par A. Giguère [1Giguère A. Boîte à décision Conception d’outils d’aide à la prise de décision partagée  :  (2019). [cité 08/02/23].

Haga clic aquí para ir a la sección de Referencias] en associant des patients transplantés, afin de concevoir un outil d’aide à la prise de décision en transplantation pulmonaire. Cet outil sous forme de livret a été validé en réunion pluridisciplinaire.

Cet outil d’aide à la prise de décision partagée est intégré précocement dans le parcours de soins du patient, avant d’initier le bilan pré-greffe. Ce livret comporte six parties: une introduction sur la transplantation pulmonaire et la prise de décision partagée ; les objectifs de la transplantation; les risques de la transplantation ; les options possibles; un questionnaire d’aide à la décision; et une présentation du parcours de soins en vue d’une transplantation. Le livret sera remis au patient par le médecin du centre de transplantation lors de la première consultation. Le patient sera ensuite revu lors d’une deuxième consultation par différents professionnels de santé, et une synthèse pluridisciplinaire de ces entretiens permettra de statuer sur l’initiation du bilan pré-greffe.

Les outils d’aide à la prise de décision permettent de respecter les droits du patient en les informant pour les accompagner dans leur choix sur leur santé et respecter de ce fait leur autonomie. Ce livret a été réalisé dans l’objectif d’être accessible à tous les patients, y compris ceux ayant un faible niveau de littératie. À ce jour, il n’existe pas d’outil dans la transplantation pulmonaire pour les patients hors mucoviscidose. Plusieurs études ayant testées des outils d’aide à la décision montrent une amélioration des connaissances des patients et de leur participation aux soins. Malgré cela et les recommandations de la Haute Autorité de santé, la prise de décision partagée reste peu formalisée. Cet outil a pour but d’améliorer nos pratiques; la prochaine étape sera d’évaluer l’impact de l’implémentation de ce livret avec des patients hors mucoviscidose adressés au groupe de transplantation pulmonaire.