EpiGELF, l’outil 3.0 du GELF - 05/01/20

Combien de pneumologues en France pratiquent la bronchoscopie rigide ? En rapport avec une obstruction bronchique tumorale, la pose d’une endoprothèse reste-t-elle réellement pertinente dans la « vraie vie » ? Et si oui, dans quel cas ? Nos pratiques sont-elles homogènes ? Quelles sont nos complications ? La pneumologie interventionnelle se limite-t-elle à la seule bronchoscopie rigide ? Et à l’heure du développement professionnel continu des praticiens, que proposer pour la bronchoscopie interventionnelle ? Tant de questions auxquelles le Groupe d’endoscopie de langue française (GELF) tentera de répondre au fur et à mesure de l’exploitation de sa base de donnée lancée en janvier 2019, appelée EpiGELF.

Le 26 janvier 2019, à l’occasion du 23^e Congrès de la SPLF, le GELF inaugurait sa base de données accessible par le web. Sous l’impulsion d’EpiTHOR, la base EpiGELF a été construite sous la direction de la Fédération des spécialités médicales (FSM) et du Conseil national professionnel (CNP) de pneumologie, regroupant entre autres les entités de La FFP, de la SPLF et du CPHG. EpiGELF est labélisé par la Commission nationale informatique et liberté (CNIL). Ce registre est abrité par une société agréée dans l’hébergement des données de santé. L’accès à cette base de données est individuel, confidentiel et sécurisé. Les informations traitées sont anonymisées. Des audits sont effectués, afin d’évaluer la qualité et l’exhaustivité des données et de s’assurer du respect du cadre juridique.

En six mois d’existence, EpiGELF a d’ores et déjà rassemblé plus de 60 pneumologues pratiquant la bronchoscopie rigide « tumorale », concernant 25 centres en France. Près de 330 patients ont été inclus, soit un pool de plus de 48 000 données. L’exhaustivité de la base est évaluée à 80 %.

EpiGELF est plus que jamais un outil d’actualité. Si scientifiquement parlant, EpiGELF n’en est qu’à ses débuts, l’exploitation pertinente des données est à venir. Et l’exhaustivité en sera la clé. Notre registre est d’ores et déjà en règle avec les dernières directives européennes en matière de protection des données (RGPD), déjà tant enviées de par le monde. Dès à présent, EpiGELF est reconnue comme une activité de recertification et un objet d’évaluation des pratiques. Mais c’est aussi humainement qu’EpiGELF apporte d’ores et déjà de nombreuses satisfactions, tant il s’agit d’une aventure fédératrice au sein de notre groupe de travail.