Évaluation de la qualité de vie par le questionnaire SRI chez les patients suivis pour une sclérose latérale amyotrophique sous ventilation non invasive - 12/01/25

La sclérose latérale amyotrophique se caractérise par une dégénérescence progressive des motoneurones centraux et périphériques et évolue inexorablement vers une insuffisance respiratoire sévère. Cette insuffisance respiratoire est source de dyspnée et de dégradation de la qualité de sommeil altérant la qualité de vie. Celle-ci est prise en charge par la ventilation non invasive qui s’avère bénéfique sur la mortalité et les symptômes diurnes et nocturnes. Il existe cependant peu d’études évaluant la qualité de vie de ces patients sous VNI. Le score SRI a été spécifiquement développé pour évaluer la qualité de vie des patients sous VNI. L’objectif de cette étude est de mesurer la qualité de vie de patients et de leurs aidants lors de l’introduction de la VNI, et lors de la dépendance ventilatoire complète.

Cette étude prospective, monocentrique a porté sur 4 groupes de sujets: patients atteints d’une SLA au moment de la mise en route de la VNI, patients avec une dépendance ventilatoire>21h/24, ainsi que les aidants des patients de chaque groupe. Nous avons étudié la variation du score SRI entre la mise en route de la VNI, à 3 mois et à 6 mois des patients « mise en route » et à 3 mois d’intervalle dans le groupe « dépendance ». Nous avons comparé le SRI à 3 mois entre les deux groupes de patients. Pour les aidants, nous avons mesuré la variation du score Zarit Burden Interview des deux populations et comparé à 3 mois le score des deux populations.

Quarante-neuf patients ont été inclus, 24 dans le groupe mise en route, 25 dans le groupe dépendance, ainsi que 22 aidants dans chacun des groupes. Le score SRI varie significativement dans le groupe « mise en route » passant de 44,69 [38,95–53,78] à 46,45 [33,46–49,93] (p=0,0351) à 6 mois, avec toutefois une diminution significative des sous-catégories « Fonction physique », « Bien-être psychosocial », « Fonctionnement social » compensé par une amélioration non significative des catégories « Plainte respiratoire » et « symptômes nocturnes ». Il n’y a pas de différence significative entre les scores SRI des patients dépendants ventilatoires et ceux du groupe « mise en route » à 3 mois. Cependant le fardeau évalué par le score Zarit Burden est significativement plus élevé chez les aidants de patients dépendants de la VNI comparé au groupe mise en route (41,93±11,62 vs 28,67±15,09, p=0,0120).

Cette étude met en évidence une amélioration de la qualité de vie mesurée par le score SRI à 6 mois de la mise en route de la VNI chez les patients atteints d’une SLA. Cette amélioration reste cependant inférieure à la MCID du SRI. La qualité de vie des patients dépendants de la VNI ne se dégrade pas, au prix d’un fardeau plus élevé pour les aidants.