Trajectoires de prise en charge respiratoire de la SLA en vie réelle - 12/01/25

La SLA est une pathologie très hétérogène dans sa présentation clinique et son pronostic. L’objectif de cette étude était de décrire les trajectoires de soins respiratoires de patients SLA en vie réelle, d’apprécier le respect des recommandations françaises [1 Respir Med Res 2022 ;  81 : 100901

Haga clic aquí para ir a la sección de Referencias] dans ce domaine et le pronostic associé à ces différentes trajectoires. Ces dernières préconisent avant l’initiation de la VNI un suivi tous les 3 mois à la fois clinique, gazométrique, oxymétrique et EFR. Les recommandations internationales dont celles de l’EFNS sont moins précises et recommandent un suivi « régulier », tout comme une review [2 Chest 2019 ;  155 (2) : 401-408

Haga clic aquí para ir a la sección de Referencias] qui propose un monitoring respiratoire tous les 3 à 6 mois.

La base de données prospective MARS (Multimorbidity Apnea Respiratory Failure Sleep Database) permis d’analyser les données de patients SLA consécutifs diagnostiqués entre janvier 2014 et janvier 2024 dans le centre hospitalo-universitaire de Grenoble. Les données concernant le suivi clinique, les gazométries, les oxymétries et les épreuves fonctionnelles ont été recueillies par une infirmière dédiée à chaque visite clinique. La période de pandémie COVID a été individualisée pour analyser les divergences éventuelles liées à la réorganisation des soins. La survie a été estimé par la méthode de Kaplan Meier.

Sur 109 patients SLA inclus dont le suivi médian était de 25 mois [15,3–43,3], l’âge médian de 68 ans [60–73], 79 étaient identifiés comme bulbaires ou mixtes. Au total, 59 patients ont bénéficié de la mise en place d’une VNI, 51 de la mise ne place d’une aide à la toux et 93 d’un traitement par Riluzole. La médiane de survie était de 35,4 mois [20,1–86,2].

La médiane entre deux suivis cliniques était de 3,9 mois [2,8–6,5], entre deux gazométries artérielles de 4,3 mois [3,0–6,6], entre deux spirométries de 5,8 [4,1–8,2] mois et entre deux oxymétries nocturnes de 4,4 mois [3,0–7,8] (Fig. 1). Sur le plan individuel parmi les patients ayant eu au moins deux visites cliniques, 97 % des patients avaient au moins deux gazométries, 58 % au moins 2 oxymétries, 46 % au moins deux EFRs. Il n’y a par ailleurs pas de différence significative pour chacun de ces examens entre la période COVID et la période non COVID.

Ces trajectoires de soin en vie réelle suggèrent donc que les recommandations actuelles sont applicables dans un centre de référence SLA. Elles pourraient être personnalisées à chaque phénotype clinique et au stade de la pathologie. Elles doivent aussi s’adapter à l’organisation locale des soins et à la capacité à réaliser certains examens (EFR notamment).