Prise en charge sociale des patients adultes suivis pour une mucoviscidose - 27/12/25

Les complications de la mucoviscidose et la gestion quotidienne de la maladie peuvent avoir un retentissement social, familial et professionnel. L’objectif de cette étude était d’évaluer les connaissances des patients adultes sur leurs droits et aides sociales, ainsi que leur prise en charge sociale.

Nous avons mené une étude monocentrique prospective au CHU de Reims, entre mai 2021 et décembre 2023, incluant des patients adultes atteints de mucoviscidose. Un questionnaire évaluant leurs connaissances a été utilisé.

L’analyse a porté sur 61 patients (hommes : 64 % ; âge moyen : 29,2 ans). Dans 73 % des cas, ils déclaraient être accompagnés par leur entourage pour les démarches. Les sources d’informations étaient multiples. La plupart avaient déjà rencontré une assistante sociale. La qualité des informations reçues était souvent considérée comme bonne, mais un tiers estimait que le sujet des aides sociales était insuffisamment abordé. Dix patients ignoraient être pris en charge en affection de longue durée. La moitié percevait une allocation adulte handicapé.

Les patients adultes sont souvent aidés par leur entourage pour les démarches administratives et sociales. Une amélioration de l’information sur les aides sociales et la mise en place d’ateliers spécifiques sont souhaitées par les patients.

The complications associated with cystic fibrosis and the daily management of the disease can have significant social, familial, and professional repercussions. The objective of this study was to assess adult patients’ knowledge regarding their rights and social support options, along with their access to social care.

Between May 2021 and December 2023, we conducted a prospective monocentric study at the University Hospital of Reims, including adult patients diagnosed with cystic fibrosis. A questionnaire assessing their knowledge in this area was utilized.

The analysis included 61 patients (64% male; mean age: 29.2 years). In 73% of cases, patients reported being assisted by their social circle in managing administrative tasks. Information sources were diverse, and most patients had already met with a social worker. While the quality of information received was generally rated as good, one-third of the participants felt that the topic of social support was insufficiently addressed. Ten patients were unaware of their being enrolled in the long-term illness coverage program. Half of patients were receiving adult disability benefits.

Adult patients often rely on their social support network for the performance of administrative and social tasks. Improved information on social benefits and the organization of specifically targeted workshops are desired by patients.